Rusya, uluslararası kemik iliği donör ağına ev sahipliği yaptı

Moskova’da düzenlenen III. Uluslararası “Kemik İliği Donör Kayıtları: Bugün ve Yarın” konferansı, BRICS ülkeleri başta olmak üzere 14 ülkeden uzmanları bir araya getirdi. Etkinlikte sınır ötesi nakillerden sivil toplumun rolüne kadar birçok başlık ele alınırken, Hindistanlı bir donör ile Rus bir hastanın duygusal buluşması konferansa damga vurdu.

300’ü aşkın katılımcı — Rusya, Çin, Hindistan, Brezilya, Türkiye ve diğer ülkelerden uzmanlar — 11 Eylül’de Moskova’da düzenlenen III. Uluslararası “Kemik İliği Donör Kayıtları: Bugün ve Yarın” konferansında bir araya geldi. Vasya Perevoşçikov’un adını taşıyan Ulusal Kemik İliği Donör Kaydı (Ulusal KİDK) ile Rusfonda, BRICS Sivil Forumu ve Başkanlık Hibe Fonu’nun desteğiyle gerçekleştirilen etkinlik; önde gelen tıbbi ve bilimsel merkezlerden hekimleri, kamu ve sivil toplum kuruluşlarından uzmanları, şirketleri ve gönüllüleri aynı çatı altında topladı. Konferansın doruk noktası, Hindistanlı bir donör ile Rus bir alıcının buluşması oldu.

Hindistanlı donör Samir Arora ile onun sayesinde hayatta kalan Moskova sakini Kristina Zubareva’nın buluşması özel bir an olarak kayda geçti.

Dünya Kemik İliği Donörleri Derneği (WMDA) Koordinatörü Martina Şeyt, katılımcılara hitaben yaptığı konuşmada, “Uluslararası donör greftlerinin değişimi büyük önem taşıyor. Başarılı her donör eşleştirmesi, söz konusu insan hayatı olduğunda sınırların engel olmaması gerektiğini kanıtlıyor” dedi.

WMDA olarak “dünyadaki, Rusya ve BRICS ülkeleri dâhil olmak üzere, tüm donör kayıtlarının kaydettiği ilerlemeye değer verdiklerini” vurgulayan Şeyt, “Ulusal KİDK ekibini önemli bir uluslararası etkinliğe ev sahipliği yaptıkları için tebrik ettiğini” ifade etti.

Organizatörler konferansı, akraba dışı kemik iliği bağışçılığı ve nakli ile onkohematolojik ve immün hastalıkların tedavisinde hücresel teknolojilerin geliştirilmesine katkı sağlayan tüm aktörlerin bir araya geldiği açık diyalog platformu olarak tanımladı.

Rakamlarla özet: 300’ü aşkın katılımcı, 14 ülke, 3 stratejik oturum, 29 konuşmacı, çok sayıda tartışma ve deneyim paylaşımı.

Sivil toplum perspektifiyle

Rusya Federasyonu Devlet Başkanı’na bağlı Sivil Toplum ve İnsan Hakları Geliştirme Konseyi (SPÇ) üyesi ve Rusfond Başkanı Lev Ambinder, açılış oturumunda yaptığı konuşmada, “Ulusal KİDK’de şu anda 111,5 bin potansiyel donör yer alıyor. Roster, hem Rus kliniklerine greft sağlıyor hem de ithalatçı ve ihracatçı olarak hareket ediyor; bugüne dek 15 ülkeyle iş birliği kuruldu” dedi.

Ambinder, 2017 yılında Rusfond tarafından kurulan ve finanse edilen sivil kayıt sisteminin, bugüne dek Rus hastalar için 531, yurtdışındaki hastalar için ise 27 nakil gerçekleştirdiğini söyledi. Ulusal KİDK’nin “gönüllüleri kayıt altına alma maliyetinin ülkedeki en düşük seviye olduğunu, en kaliteli donör veritabanına sahip olduğunu ve bağışçı hücrelerinin kliniklere teslimat süresinin en kısa olduğunu” vurgulayan Ambinder, bunun “sivil toplum kuruluşlarının, bürokratik engellere rağmen modern teknolojileri uygulamaya koyarak tıbbi altyapıyı değiştirme yeteneğini gösterdiğini” belirtti.

Ulusal KİDK Genel Müdürü Anna Andryuşkina da konuşmasında, “Rusya’da son yıllarda kemik iliği bağışçılığı sisteminin gelişiminde ilerleme kaydedildiğini, ancak pek çok sorunun hâlen çözüme kavuşmadığını” vurguladı; bağışçılıkta ortak standartların oluşturulması yönünde zemin hazırlandığını ve konferansın çözüm arayışlarına odaklandığını söyledi.

Sivil toplum analiz merkezi “GRANI” Vakfı Direktörü ve SPÇ’nin sivil toplum kurumlarının geliştirilmesine yönelik daimi komisyon başkanı Svetlana Makovetskaya, “Bugün benzersiz bir dönemi yaşıyoruz: Sivil toplum kuruluşları en karmaşık toplumsal sorunların çözümünde kilit aktör hâline geliyor” dedi. Makovetskaya, kamu otoritelerinin zaman zaman kaynak veya bilgi eksikliği yaşadığını ya da esneklik ve katılım gerektiren kararlar almakta zorlandığını belirterek, “Sivil toplum kuruluşları; topluma yakınlıkları ve hareket kabiliyetleri sayesinde kaynakları toplayabiliyor, bilgiyi hızla aktarabiliyor ve yeni yardım modellerini hayata geçirebiliyor. Ancak kapsamlı bir etki için yalnızca projelerin desteklenmesi yeterli değildir; sürdürülebilir ortaklıklar kurulmalı ve sivil toplum kuruluşları sosyal değişimin eşit aktörleri olarak tanınmalıdır” ifadelerini kullandı.

Paydaşlar sahnede

Donörlük alanındaki stratejiler, zorluklar ve perspektiflere odaklanan oturumda, Başkanlık Hibe Fonu Genel Müdür Yardımcısı İnnokentiy Dementyev, bağışçılık ve sağlık alanındaki sivil girişimlere yönelik devlet desteğini anlattı. Ulusal Araştırma Üniversitesi “Yüksek Ekonomi Okulu” hukuk fakültesi uzmanları ise, dünyadaki kemik iliği bağışçılığına ilişkin yasal düzenlemeler ve Rusya’daki mevzuat boşluklarına değindi.

Rusya Bilimler Akademisi Üyesi, Dmitriy Roçaçev Adına Çocuk Hematolojisi, Onkolojisi ve İmmünolojisi Ulusal Tıp Araştırma Merkezi Başkanı Aleksandr Rumyantsev, video konuşmasında, hücresel teknolojilerin Rusya’da gelişmekte olan bir alan olarak, ağır onkolojik hastalıkların tedavisinde önemli rol oynadığını söyledi. Ayrıca, hematopoetik kök hücre nakli, gen ve hücre tedavisine yönelik kurulan Ulusal Topluluk RUSBMT’nin, uzmanlar arasında iş birliğini sağlamak ve standartlar ile düzenleyici çerçevenin oluşturulmasına katkıda bulunmak amacıyla hayata geçirildiğini belirtti.

Ulusal KİDK’nin iş birliği yaptığı şirketler, kemik iliği bağışçılığına verdikleri desteği anlattı. “Invitro” firması, 2018’den bu yana her Rus vatandaşının herhangi bir tıp ofisinde ücretsiz kan örneği vererek kayıt sistemine dahil olabildiği projeyi tanıttı — bu imkândan 52 bin kişi faydalandı. “Rus Postası”, 2021’de başlattığı uzaktan (posta yoluyla) kayıt sistemi sayesinde 30 bin Rus vatandaşının potansiyel donör olduğunu ve 30 akraba dışı kemik iliği naklinin gerçekleştiğini aktardı. “Sberbank” ise, 4 binin üzerinde çalışanı ve aile bireyinin Ulusal Kayda katıldığı kurumsal projeyi sundu.

“Uyumluluktan rehabilitasyona: Nakil ve donörlükte yeni ufuklar” başlıklı oturumda, önde gelen tıp merkezlerinden uzmanlar konuşma yaptı. Katılımcılar arasında Moskova’daki Morozov Çocuk Kliniği Hastanesi, V. A. Almazov Ulusal Tıp Araştırma Merkezi, 31 No’lu Şehir Klinik Hastanesi, Sergey Berezin Adına Tıp Enstitüsü, Pokrovskiy Kök Hücre Bankası (Sankt-Peterburg) yer aldı.

Konferansın özel oturumlarından biri, BRICS üyesi ve ortak ülkelerin kayıtları ve klinikleriyle iş birliğine ayrıldı. Brezilya (dünyanın en büyük üçüncü kayıt sistemine sahip — 5,2 milyon potansiyel donör), Çin, Hindistan, İran, Kazakistan, Belarus ve diğer ülkelerden uzmanlar; kayıt sistemlerinin devlet kontrolünde veya sivil toplum yapısında kurulmasına yönelik çeşitli modelleri paylaştı.

Genetik düzeyde buluşma

Konferansın en özel anlarından biri, Hindistan’dan 36 yaşındaki donör Samir Arora ile onun sayesinde hayatta kalan 17 yaşındaki Moskova sakini Kristina Zubareva’nın buluşması oldu.

Samir, Hindistan’ın en büyük sivil kayıt sistemi DATRI’ye kayıtlı bir nörolog ve donör. WMDA verilerine göre bu sistemde 600 bin potansiyel donör yer alıyor. 2022 yılında kan yapıcı hücrelerini paylaşan Arora, Rus hastaya yardım etmek için bağışta bulundu. Kristina, yapılan nakil sayesinde ağır kemik iliği hastalığını yenmeyi başardı. Donörün seçimi ve greftin teslimatı Ulusal KİDK tarafından organize edildi. Basın toplantısında Kristina ve Samir, bu buluşmayı büyük bir heyecanla beklediklerini dile getirdi.

Konferansın organizatörleri, etkinliğe katkıda bulunan sponsor ve partnerlere teşekkür etti: Rus Postası, “Invitro”, VDNH, FESCO, “BioKhimMak”, “DNK-Tehnologiya”, “DİAEM”, Sesana, “Reksoft”, “Dobro.rf”, “Dobro.Media”, Rus Çocuk Onkologları ve Hematologları Derneği, “Doktor na Rabote”.